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自己“挖坑”埋了的腎移植機(jī)會(huì) | 看看埋到脖子了嗎

發(fā)布時(shí)間:2018-06-14 06:00 類別:醫(yī)學(xué)前沿資訊 標(biāo)簽: 來源: 作者:

        ,一直是一些病友每天努力的一個(gè)希望,在病友服務(wù)救助這兩年中關(guān)于移植,經(jīng)常能聽到他們?cè)谀睦锉г古抨?duì)排了很久,抱怨捐贈(zèng)“材料”少……等等,但是呢,自己身邊卻有一些病友默默的就移植一個(gè),一個(gè)一個(gè)又一個(gè),所以,就有了有的說很快,有的說很難排的兩個(gè)極端現(xiàn)象。

        前兩天和一個(gè)做器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)的醫(yī)生聊天,了解到2017年全國(guó)有13000多臺(tái)腎移植手術(shù),相對(duì)于全國(guó)50萬左右的透析病人來說,可以說可移植“材料”充足,并不難排,到底是什么讓一些人等了那么久呢?

        在長(zhǎng)期和這些病友的交流中,發(fā)現(xiàn)病友圈子里那些對(duì)腎移植“無知”的病友和家屬,自己給自己挖坑現(xiàn)象,讓自己失去了機(jī)會(huì)。

        這些“坑”到底是什么呢?下面帶大家正式開“挖”——請(qǐng)準(zhǔn)備好毛巾,以免被自己的無知“汗”到濕。

        坐穩(wěn)了沒?要開車了哦

        一、病友大坑之要求配點(diǎn)高

        大家都知道,在腎移植配型中,通常說的配型是6個(gè)點(diǎn),理論上是點(diǎn)配的越高越好,所以在配型排隊(duì)中,一些病友和家屬,會(huì)要求配型6個(gè),或者說怎么也要配5個(gè)才做,否則不考慮!

        要求高點(diǎn)配,這其實(shí)是對(duì)腎移植的不了解,在實(shí)際腎移植術(shù)后病友里,沒幾個(gè)配型配到6個(gè)點(diǎn)和5個(gè)點(diǎn)的,雖然理論上配點(diǎn)越高越好,但,目前沒有最新權(quán)威數(shù)據(jù)證明配點(diǎn)高的移植腎實(shí)際存活率比配點(diǎn)低的移植腎存活率高。

        當(dāng)你在和醫(yī)生交流時(shí),提出高配點(diǎn)的要求時(shí),你可能被自己“坑”了,醫(yī)生更愿意給遵醫(yī)囑而且信任醫(yī)生匹配的病友機(jī)會(huì)。

        二、病友大坑之移植腎用多久

        在幾年的病友移植咨詢中,幾乎每個(gè)人都會(huì)問的第一個(gè)問題是“你移植多久了”,緊接著第二個(gè)問題就是“腎移植能用多久”,這兩個(gè)問題是所有準(zhǔn)備移植的病友和家屬必問題。

        每次,遇到這個(gè)問題,我都會(huì)告訴他們,移植腎能用多久,沒人能告訴你和給你保證,從移植腎血?jiǎng)屿o脈血管和髂窩動(dòng)靜脈接上那刻起,隨時(shí)可能排斥,移植腎的存活時(shí)間可能是1分鐘、1小時(shí)、1天、1周、1個(gè)月……、1年、2年、5年、10年、15年、20年……,多久都正常,一切都不是個(gè)人意愿能決定的。很多病友和家屬聽到這些就會(huì)激動(dòng)的攻擊一下我“照你這么說就不用移植了?”,我也會(huì)“懟”回去“告訴你的是真實(shí)的腎移植能用多久,你接受不了,那沒辦法”。

        對(duì)移植腎存活時(shí)間有要求的,比如10年,15年……,等等的,你將不會(huì)是醫(yī)生通知的第一選擇,因?yàn)闆]有醫(yī)生能給保證用多久。

        三、病友大坑之哭窮裝可憐

        病的久了,大多會(huì)有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),在生活里“哭窮”和在疾病里博同情的做法,似乎這樣就會(huì)有加分“優(yōu)先”。

        加戲哭窮表演,在病人中比較普遍,但是,腎移植是一個(gè)很明確需要花錢的特殊的腎衰竭治療方式,所以,錢,是非常重要的,不單是手術(shù)和“材料”費(fèi)用,術(shù)后的一些治療也需要一定的經(jīng)濟(jì)做保證,特別是有些人說家里沒錢、錢不夠、到處借錢、準(zhǔn)備賣房子賣地、籌款……等等。

        和醫(yī)生交流中哭窮扮可憐加戲的,在有“材料”時(shí),醫(yī)生不會(huì)首先考慮你,而且從醫(yī)生對(duì)你負(fù)責(zé)角度,會(huì)評(píng)估從移植長(zhǎng)期治療需要的經(jīng)濟(jì)費(fèi)用你能不能承受,你可能會(huì)失去一些機(jī)會(huì)。

        四、病友大坑之等多久能排到

        透析久了,特別是各種并發(fā)癥渾身難受的病友,恨不得今天配型,明天就做手術(shù)。

        強(qiáng)調(diào)和限制時(shí)間,反復(fù)詢問希望醫(yī)生給個(gè)“說法”的,甚至有的言語中流露出你這里不行我們就去別的地方,這樣的基本不會(huì)得到什么答復(fù),頂多得到一句“回去耐心等電話”,可能就結(jié)束了。

        五、病友大坑之 拒絕手術(shù)

        在和病友交流中,會(huì)聽有的說,醫(yī)院打過一次電話,我錢不夠沒去,也有的牛呼呼的說,供體年齡、性別和配型不到我要求沒去,我感冒(發(fā)燒、血壓高、心衰、肺衰……),沒去。

        當(dāng)你這樣的不去出現(xiàn)一兩次,可能以后機(jī)會(huì)不多了。

        配型后,加強(qiáng)自我管理,調(diào)整好身體狀態(tài),準(zhǔn)備好錢,做好隨時(shí)手術(shù)的準(zhǔn)備,剩下的就是信任醫(yī)生,否則你以后很難獲得機(jī)會(huì)。

        六、病友大坑之聯(lián)系缺失

        之所以把聯(lián)系缺失放在最后壓軸,是因?yàn),如果你有上面?條的情形里的任意一條或者幾條,要認(rèn)真看這條。

        在和等的久的病友交流中,會(huì)發(fā)現(xiàn)就是去醫(yī)院登記錄入移植信息時(shí)和醫(yī)生見過交流過。之后就任由時(shí)間它匆匆,自己急的抓心撓肝的,可就是沒有聯(lián)系過醫(yī)生。

        配型登記后,必須和醫(yī)生保持聯(lián)系:

        一是讓醫(yī)生知道你的近況如何,是否適合移植;二是在聯(lián)系中了解移植,糾正錯(cuò)誤認(rèn)知,因?yàn)槟愫芸赡茉谧铋_始登記時(shí)因?yàn)椴涣私,提出了一些限制和要求比較強(qiáng)的條件。

        劃重點(diǎn):

        必須和醫(yī)生建立聯(lián)系,有助于更好的做好術(shù)前準(zhǔn)備。

后記:

        年底了,又一些病友在感嘆“哎,又等了一年”,經(jīng)常有病友問“怎么辦”,現(xiàn)在把這幾年在移植交流中發(fā)現(xiàn)的一些病友自己挖的“坑”整理出來,希望對(duì)正在排隊(duì)和準(zhǔn)備排隊(duì)的你一個(gè)參考!

        鄭重提醒:

        腎移植只是腎衰竭的一種治療方式,而且只是一種新的治療方式的開始,并不是做了腎移植手術(shù)就好了,能用多久誰都不知道,移植腎隨時(shí)可能排斥失功!

        所以,腎移植,請(qǐng)理性看待!